Мы в соц-сетях:

Читатели нашего журнала хорошо знают Олесю Радушко. Стихи девушки из Кемерово не раз появлялись на наших страницах. Мы рассказывали и о непростой судьбе Олеси. Страдая тяжелейшим заболеванием, она самостоятельно приняла решение уйти в дом-интернат для инвалидов, где живет уже 10 лет. Недавно в жизни Олеси произошла череда интересных событий. Началось все с того, что она увидела в Интернете материал об американке Эшли Курпил, у которой тот же диагноз – Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Захотев пообщаться с ней, Олеся написала письмо на сайт… и в результате оказалась в Москве, на программе Андрея Малахова «Пусть говорят», где встретилась с Эшли.

К сожалению, как отмечают многие, кто смотрел передачу и знают Олесю, создатели этого телешоу не захотели показать зрителям ее как живого и талантливого человека, а увлеклись предвзятым противопоставлением ее родителей, якобы отказавшихся от дочери (слова Олеси о самостоятельном решении уйти из семьи были проигнорированы) и родителей Эшли.

Однако поездка на передачу принесла один несомненно положительный результат: после нее Олесю нашли другие собратья по диагнозу, живущие в России и странах СНГ. Летом этого года она вновь ездила в Москву, чтобы принять участие в международной конференции по ФОП, проводимой межрегиональной общественной организацией «Живущие с ФОП», созданной в мае 2014 года.

Об этом – наша беседа.

Олеся Радушко:
«Хочется верить,
что все только начинается...»

Олеся Радушко

– Олеся, поясни, в чем особенность твоего заболевания?

– Это редкая генетическая болезнь. Организм формирует кости в тех местах, где их не должно быть: внутри мышц, сухожилий, связок и других соединительных тканей. Поэтому ее называют еще «болезнью второго скелета». У большинства больных симптомы проявляются еще в детстве.

Почему образуются «дополнительные» кости? Внешними причинами могут быть травма, мышечное перенапряжение, вирусные заболевания, внутримышечные инъекции, хирургическое вмешательство. Оссификация (процесс образования кости) может быть и спонтанной. Пока точно не установлено, что запускает процесс оссификации и что может его прекратить.

– Скажи пожалуйста, до этой истории ты не знала, сколько людей с таким диагнозом живет в России? Я помню, на твоей страничке на «Стихи.ру» было написано: 4 случая в мире, два – в России.

– Это информация от онкологов, поставивших мне диагноз в 13 лет. Реально – я не знала ничего больше. Только видела две медицинские статьи о мальчике и девочке. Даже не мечтала встретиться и общаться.

- А сколько оказалось на самом деле? И сколько из них было в июле на встрече?

- В Москву приехало 19 человек, больных ФОП. Но не только из России. У нас были люди из Белоруссии, Украины, Эстонии, Грузии, Германии. Всего в организации «Живущие с ФОП» около 50 человек, и она вторая в мире по численности (на первом месте – США). А всего в мире – около 700 больных.

– Как проходила конференция? Какие вопросы обсуждались, есть ли какие-то конкретные результаты?

– Доктор Фредерик Каплан рассказал о последних новостях по исследованию фибродисплазии, но повел рассказ с самого начала - как все начиналось, как в 2006 году была найдена мутация гена и их команда стала искать способы блокировать эту проблему. А летом этого года начались испытания лекарства на людях. Будем надеяться, что они увенчаются успехом. Затем был перерыв, а после него лекцию продолжил доктор Рольф Морхарт из Германии. Темой его доклада была более редкая форма ФОП – гетероплазия. Доктор Рольф мне очень понравился – легкий в выражениях, весь словно летящий. С ним из Германии приехали активисты ФОП-сообщества Гарольд и Сабина, они передали приветы от их сообщества и рассказали нам, как у них живут люди с фибродисплазией. После обеда начались консультации - осмотр больных по спискам. Моя очередь была на следующий день. Меня смотрели доктор Каплан и доктор Морхарт, и рядом были наши московские врачи.

– Но запомнилась, наверняка, не только конференция?

– Конечно. Все дни, и до, и после нее, были насыщены событиями и впечатлениями, встречами. Перед началом конференции я посетила два женских монастыря: сначала Покровский, а затем - Зачатьевский стародевичий монастырь. Приложилась к мощам Матронушки Московской, посмотрела иконы, помолилась, поставила свечи, гуляла во дворе монастыря с друзьями. Пила воду из источника. Было очень хорошо.

Все пять дней, прожитых мной в Москве, ко мне приезжали и заходили гости. Были друзья из самой Москвы и Подмосковья, из Нижнего Новгорода. Приходили в номер познакомиться очно люди, приехавшие на конференцию из разных регионов России и из-за рубежа. Атмосфера в гостинице и на конференции была почти домашняя. Все радовались встрече. Я счастлива!

– А другие?

– Мы все были одной большой семьей. Встреча имела большой смысл для всех. Мы понимали друг друга без слов, общались, ходили друг к другу в гости… Да, лекарство пока еще только испытывается, да, нас пока даже нет в списке орфанных заболеваний... Но хочется верить, что все только начинается.



Материал подготовила:
Размещено: 4 декабря 2014 г.

Если Вам понравился материал, отметье его:

Или поделитесь с друзьями в соц-сетях:

Комментарии (2)

Колесникова Татьяна
19 июня 2018 г., 15:25
Спасибо организаторам конференции-много узнала о заболевании моего сына страшно и больно. Но мы держимся и надеимся на чудо на врачей на боженьку. Пусть подскажет лекарство от такого страшного недуга
Олеся
26 февраля 2015 г., 16:53
СПАСИБО ИРИНЕ ЗА ДОБРУЮ СТАТЬЮ. ВСЁ ТОЛЬКО НАЧИНАЕТСЯ. ПУСТЬ НАМ НЕТ И ДВУХ ЛЕТ, НО МЫ ДВИЖЕМСЯ ВПЕРЕД. ЗА ЭТО ВРЕМЯ НАС УЖЕ ОКОЛО 50 ЧЕЛОВЕК.